"Aquesta és la nostra petita papallona". Amb aquestes paraules es va iniciar el passat mes d'abril el compte d'Instagram @pelldepapallona, on una família de Torres de Segre comparteix la seva quotidianitat amb la Júlia, una nadó de tres mesos i mig diagnosticada amb epidermòlisi bullosa, coneguda popularment com a pell de papallona. Aquesta malaltia rara només afecta unes 500 persones a tot l'Estat espanyol, i el cas de la Júlia és l'únic registrat actualment a la província de Lleida.

Ana Domenech, mare de la petita, ha explicat a SEGRE que va decidir crear aquest perfil a les xarxes per donar visibilitat a aquesta patologia poc coneguda, conscienciar sobre les cures específiques que requereix i contribuir a impulsar la recerca científica. La Júlia va néixer el 2 de febrer i, poques hores després del part, va ser traslladada juntament amb la seva mare a l'hospital Vall d'Hebron, on va romandre 24 dies a l'UCI. "Em van dir que feia sis anys que no en veien cap cas, però jo estava preparada per al diagnòstic perquè m'havia informat veient els símptomes", assenyala l'Ana.

Una variant especialment rara

Existeixen més de 30 subtipus d'aquesta malaltia i la Júlia pateix la variant Juntural, on les butllofes apareixen a la membrana basal, situada entre l'epidermis i la derma. "Al ser la més rara dins d'una malaltia rara provoca que la investigació sigui molt menor i hi hagi més desconeixement", lamenta la seva mare. Actualment, aquesta patologia no té cura ni tractament més enllà de les atencions diàries.

Les cures quotidianes són essencials per al benestar de la petita. "Cada dia la miro de dalt a baix per revisar les butllofes, que s'han de buidar per facilitar la cicatrització de les ferides que té per tot el cos. I un dia sí i l'altre no, fem les cures completes, canviant els apòsits que li cobreixen cames i braços", detalla l'Ana.

Visibilitat i conscienciació a les xarxes

El compte d'Instagram, que va començar l'1 d'abril, ha aconseguit ja més de 1.300 seguidors. "No volia que l'únic que es veiessin fossin les ferides a la cara de la Júlia, sinó anar més enllà", explica l'Ana, que comparteix aquesta experiència juntament amb el seu marit Gerard i el seu fill Martí, de 4 anys. A través d'aquest perfil, la família també difon la tasca de l'associació DEBRA, que els ha brindat suport des del diagnòstic.

A més de mostrar les cures específiques que requereix la malaltia, l'Ana també aborda temes com la lactància en diferit, la conciliació familiar i laboral, i el cost econòmic dels tractaments, sempre reconeixent la important tasca dels professionals sanitaris que els atenen en aquest procés.